La commission « open data en santé » installée fin 2013 par Marisol Touraine a planché de novembre 2013 à mai 2014 autour des enjeux brûlants relatifs à l’ouverture des données de santé. Et si le travail a consacré des notions déjà connues, il aura surtout permis aux acteurs qui s’invectivaient il y a encore 18 mois (institutions, professionnels de santé, associations de consommateurs ou entreprises privées) « d’élaborer une vision commune » selon les mots d’Henri Verdier, directeur d’Etalab, le service rattaché à Matignon chargé de l’ouverture des données publiques.
Une vision commune qui laisse perplexe Pierre Desmarais, avocat en droit de la santé, qui de plus ne trouve rien d’innovant dans ce rapport : « la commission indique que le rapport a été approuvé consensuellement, mais une note de bas de page relève que les services de la Cnil ne l’ont pas approuvé formellement ». De quoi relativiser le consensus et le « partage d’attentes communes et fortes » proclamés en introduction.
Le Sniiram « cadenassé » – Et l’union trébuche aussi sur la critique de Patrick Guérin, PDG de Celtipharm, une entreprise spécialisée dans le traitement des informations de santé et très présente dans le débat : « C’est un rapport technocratique, qui ne fera pas bouger le système ». L’objet de son courroux : un arrêté du 20 juin 2005 qui a « cadenassé de manière injustifiée » le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (Sniiram, la principale base de données de santé) pour les entreprises privées ainsi que pour la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) jusqu’à ce qu’une décision contraire du Conseil d’Etat rendue le 19 juillet 2013 y mette un terme. « Ce verrouillage est un vrai frein à l’innovation et aux études sur le mésusage des médicaments ou leurs effets secondaires, et le rapport est trop timide sur la réouverture », tempête-t-il.
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