Publié le 14/10/2014 • Par
Auteur associé • dans :
France
Dans une tribune publiée par le site Gazette Santé Social, Pierre Desmarais, Avocat à la Cour, Correspondant Informatique et Libertés, Chargé d’enseignement « Avocat-CIL » à l’EFB, Norbert Paquel Consultant et spécialiste des données de santé et Denis Berthault, Animateur du GT Données publiques du GFII, plaident pour une ouverture des données publiques de santé, offrant une meilleure protection aux citoyens, et de meilleures données aux réutilisateurs. Pour eux, alors que le projet de loi Santé publique prévoit une ouverture, timide, des données de santé, dans le même temps, les grands acteurs privés des technologies de l’information déploient des plateformes récoltant les données de santé des individus avec les objets connectés. Dès lors, les données personnelles détenues dans les bases de données publiques seraient « protégées » par les freins administratifs, alors que d’autres données personnelles seraient disponibles sur le marché, mises à disposition par les industriels du big data, sans contrôle.
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Et si le SNIIRAM ne s’ouvrait pas ? L’ouverture des données de santé est une nécessité. Malgré cela, l’ébauche présentée dans le projet de loi Santé Publique reste limitée, pour ne pas dire décevante. Alors que l’on espérait la mise à disposition duSNIIRAM, le texte créerait un nouveau Système National des Données Médico-Administratives (SNDMA) qui centraliserait la quasi-totalité des données de santé, encourant ainsi une censure par le Conseil Constitutionnel pour atteinte à la vie privée, tout en renforçant les contrôles d’accès à cette mégabase.
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