Un tiers d’entre eux prend des antidépresseurs, un sur cinq n’a plus aucune vie sociale ni aucun loisir, et la moitié d’entre eux travaille à mi-temps, ce qui génère ce que Marie-Thérèse Boisseau, Présidente du Plan Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, appelle le « stress bancaire ». Dans le même temps, leur implication auprès des personnes malades représente 500 00 emplois ETP…
Les débats et propositions exprimés lors de ces Assises ont été riches, à la fois en termes de réflexion et d’humanité. Les enjeux éthiques ont parfois amené à reconsidérer certaines questions, comme celle de la formation à la maladie, voire à certains gestes techniques, par exemple. Peut-elle faciliter la vie de l’aidant ou au contraire « instrumentaliser » ce dernier ? Et peut-on prendre le risque de culpabiliser les proches qui ne se sentiront pas capables d’un tel accompagnement ?
De même, la création d’un statut ou d’une charte des droits et devoirs de l’aidant a soulevé quelques réticences en raison de la diversité des profils et du choix qui doit être laissé à chacun de s’impliquer ou non.
Notre but est de reconnaitre l’aidant dans ce qu’il vit, pas d’en faire un meilleur aidant, a expliqué Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de l’AP-HP et professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine et à l’université Paris-Sud XI.
Nora Berra, secrétaire d’Etat aux Aînés, a conclu ces Assises en annonçant sa volonté d’instituer une journée des aidants, événement national destiné à mieux reconnaître et à valoriser leur action, Elle s’est également engagée à lancer une réflexion en vue de définir un statut des aidants bénévoles, à sensibiliser les professionnels de santé à la place de l’aidant dans le cadre de leur formation et à mettre en place le « balluchonnage », qui permet à un intervenant à domicile d’accompagner une personne âgée ou malade pendant l’absence de l’aidant familial.
Nora Berra a enfin annoncé une augmentation des financements des accueils de jour afin de mieux prendre en considération les coûts de transport et cité, à titre d’exemple à suivre « la convention signée avec France Alzheimer en vue de proposer deux jours de formation par an à chaque aidant familial ». Une expérience qui pourrait être prochainement généralisée.
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