Pourtant l’association nationale, qui fédère les associations locales de familles de malades, interlocuteur régulier des pouvoirs publics, compte bien faire valoir les besoins des personnes touchées par la maladie et de leurs aidants.
Pour lancer le débat sur le reste à charge – somme à la charge des familles après déduction les prises en charge par l’assurance maladie et l’allocation personnalisée d’autonomie(APA) – France Alzheimer a présenté le 13 janvier les conclusions d’une étude sur les dépenses inhérentes à la maladie.
1000 euros par mois pour les malades – Il en ressort qu’une personne atteinte de la maladie et sa famille doivent débourser en moyenne 1000 euros par mois, en établissement ou à domicile. Autre estimation : un aidant familial consacre, en moyenne, 6h30 par jour, à un proche malade, pour l’aider à accomplir les actes de la vie quotidienne.
« Près de 800.000 personnes sont atteintes, mais seulement une sur deux est diagnostiquée », a rappelé la vice-présidente de l’association Michèle Micas, lors de la présentation de cette enquête.
Selon cette dernière, la valorisation de ce temps passé à accompagner un proche, rapporté au salaire horaire d’une auxiliaire de vie, atteindrait 3000 euros par mois.
Un des objectifs que le gouvernement assigne à la réforme est justement de réduire le reste à charge supporté par les familles. France Alzheimer insiste sur la nécessité d’un financement par la solidarité nationale et exclut un système basé sur un dispositif assurantiel. L’association rejette aussi la taxation du patrimoine des personnes dépendantes et le recours sur succession.
Références
« Prendre en soin les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le reste à charge » - Etude socio économique, France Alzheimer, 13 janvier 2011
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